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Los términos intersexualidad y trastorno del desarrollo sexual (TDS) se emplean para describir a las personas nacidas con unas características sexuales (es decir, cromosomas, gónadas o genitales) que no encajan con las definiciones típicas de los cuerpos masculino o femenino. Se calcula que una de cada dos mil personas nace con rasgos intersexuales o de TDS visibles o invisibles.
Pero para muchos, la intersexualidad o el TDS es más una cuestión de experiencia que de anatomía. «Para mí, la intersexualidad se refiere a experimentar las consecuencias socioculturales de nacer con un cuerpo que no encaja con las definiciones normativas de “hombre” o “mujer”», señala la activista de derechos humanos Miriam van der Have.
Por desgracia, para muchas personas intersexuales, esa experiencia está marcada por intervenciones quirúrgicas potencialmente dañinas, estigmatización, discriminación y exclusión social. «Necesitamos urgentemente estudios que destaquen las vivencias, los conocimientos y las opiniones de personas intersexuales o con TDS en un contexto europeo», afirma Surya Monro, catedrática de Sociología y Política Social en la Universidad de Huddersfield (el Reino Unido).
Con el apoyo del proyecto EUICIT, financiado por las Acciones Marie Skłodowska-Curie, y junto a Daniela Crocetti y Tray Yeadon-Lee, Monro llevó a cabo una investigación innovadora sobre la experiencia intersexual para ayudar a los responsables de la toma de decisiones a proteger mejor este grupo de la población, marginado desde hace tiempo.
El estudio se realizó en asociación con Zwischengeschlecht, una organización activista en materia de intersexualidad que aportó importantes conocimientos especializados sobre cuestiones de bienestar y derechos humanos.
Información fáctica sobre la experiencia intersexual
Uno de los datos más alarmantes que descubrió el proyecto fue el número de cirugías irreversibles e innecesarias desde el punto de vista médico al que se somete a los niños intersexuales, incluso de corta edad. Monro señala: «Nos sorprendió lo frecuentes que siguen siendo estas prácticas médicas problemáticas. Esto nos animó a esforzarnos al máximo por ofrecer a los responsables políticos y los profesionales sanitarios información basada en hechos sobre la experiencia intersexual».
Según Monro, las ideas obsoletas sobre el género están en la raíz de estos abusos médicos. Monro explica: «Teniendo en cuenta que las variaciones sexuales a menudo se definen como anomalías, muchos padres deciden “corregir” esas “anomalías” de sus hijos. Las familias sienten que deben someter a sus hijos a esas cirugías para protegerlos frente a un estigma social o para que se adecúen a lo que perciben como la norma en materia sexual».
Aunque algunas personas intersexuales pueden necesitar o desear procedimientos médicos genitales o de otro tipo, Monro destaca que esa decisión debería depender únicamente de ellas. «Las personas intersexuales que participaron en nuestro estudio indicaron claramente que debería modificarse la ley para impedir que se pueda someter a los niños intersexuales a procedimientos estéticos hasta que sean suficientemente mayores como para tomar sus propias decisiones sobre sus cuerpos», continúa Monro.
Una oportunidad de mejorar la diversidad
A pesar de las diferencias de opinión entre los grupos de padres, los defensores de los derechos de los pacientes y las personas intersexuales, Monro afirma que existe un consenso generalizado en relación con la necesidad de ofrecer a las personas intersexuales una mejor asistencia y apoyo. «Una de las principales conclusiones del trabajo es la importancia de que personas con variaciones sexuales participen en la planificación de las políticas y servicios pensados para ellos», comenta Monro.
Según Monro, esto incluye ofrecer un mejor apoyo psicológico a los niños intersexuales y sus familias, así como garantizar que la asistencia se adapte a las necesidades individuales de la persona intersexual.
«Quizás lo más importante es que nuestros responsables políticos dejen de ver las variaciones sexuales como un problema médico y las valoren como una oportunidad de mejorar la diversidad», concluye Monro.
En relación con este último punto, el proyecto ha elaborado un informe detallado para ayudar a los responsables políticos del Reino Unido que parece haber animado al Servicio Nacional de Salud británico a proponer la retirada de la financiación pública para cirugías infantiles destinadas a normalizar las diferencias sexuales.
Los investigadores también han publicado numerosos artículos en revistas con revisión interpares y en dos de ellos participaron como coautores personas intersexuales. Un artículo incluido en la prestigiosa revista «American Journal of Bioethics» se encuentra entre los diez documentos más descargados en la historia de la publicación.
Además, el proyecto ha organizado veintiséis presentaciones y cuatro talleres para partes interesadas, además de un importante congreso internacional sobre estudios intersexuales.
Gran parte del trabajo del proyecto ahora prosigue bajo la égida del proyecto INIA, cuyo objetivo es ayudar a la siguiente generación de académicos a trabajar en el ámbito de la intersexualidad y las variaciones sexuales.