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Intersessualità e disturbi dello sviluppo sessuale (DSD) sono due termini usati per descrivere le persone nate con caratteristiche sessuali (cromosomi, gonadi, genitali) non riconducibili alle definizioni tipiche di corpo maschile o femminile. Si stima che una persona su 2 000 nasca con tratti intersessuali/DSD visibili o invisibili.
Ma per molti, intersessualità e DSD non sono una questione di anatomia, quanto di esperienza. «Per me, l’intersessualità si riferisce alle conseguenze socioculturali, vissute sulla propria pelle, derivanti dall’essere nati con un corpo che non rientra nelle definizioni normative di “uomo” e “donna”», afferma la nota attivista per i diritti umani Miriam van der Have. Purtroppo, per molte persone intersessuali si tratta di un’esperienza caratterizzata da procedure chirurgiche potenzialmente dannose, stigmatizzazione, discriminazione ed esclusione sociale. «C’è un urgente bisogno di studi che mettano in evidenza le esperienze, le conoscenze e le opinioni delle persone intersessuali e affette da DSD all’interno di un contesto europeo», fa notare Surya Monro, professoressa di sociologia e politica sociale presso l’Università di Huddersfield, nel Regno Unito.
Con il sostegno del progetto EUICIT, finanziato nell’ambito del programma di azioni Marie Skłodowska-Curie, la professoressa Monro, insieme a Daniela Crocetti e Tray Yeadon-Lee, ha condotto un innovativo studio sull’esperienza intersessuale, che potrebbe aiutare i responsabili decisionali a proteggere meglio questa popolazione a lungo marginalizzata.
Lo studio è stato condotto in collaborazione con Zwischengeschlecht, un’organizzazione di attivisti intersessuali che ha fornito un importante contributo di conoscenze su benessere e diritti umani.
Informazioni oggettive sull’esperienza intersessuale
Una delle scoperte più allarmanti del progetto riguarda il numero di interventi chirurgici irreversibili, non necessari da un punto di vista medico, che tuttora vengono eseguiti su bambini e neonati intersessuali. «Siamo rimasti attoniti nel constatare la portata con cui queste controverse pratiche mediche vengono eseguite tutt’oggi», osserva Monro. «Ciò ci ha fornito la motivazione per impegnarci seriamente allo scopo di fornire ai responsabili delle politiche, ai politici e agli operatori sanitari informazioni oggettive sull’esperienza intersessuale.»
Secondo Monro, alla base di questo abuso medico vi sono idee obsolete sui generi. «Poiché le variazioni sessuali sono spesso inquadrate come anomalie, molti genitori scelgono di “far correggere” i propri bambini “anomali”», spiega Monro. «Le famiglie ritengono questi interventi chirurgici necessari per proteggere i propri figli dallo stigma sociale o per conformarsi a ciò che essi percepiscono come norme di genere.»
Sebbene per alcune persone intersessuali gli interventi ai genitali o altre procedure mediche siano necessari o desiderabili, Monro sottolinea che una tale decisione dovrebbe essere presa unicamente da loro. «Le persone intersessuali che hanno contribuito al nostro studio hanno espresso chiaramente la necessità di modifiche legali per impedire che i bambini intersessuali vengano sottoposti a interventi estetici fin quando non sono abbastanza adulti da poter prendere da soli qualunque decisione in merito al proprio corpo», aggiunge Monro.
Un’opportunità per promuovere la diversità
Nonostante le differenze di opinione tra gruppi di genitori, avvocati dei pazienti e persone intersessuali, Monro afferma che c’è un consenso diffuso circa la necessità di fornire agli intersessuali un’assistenza medica e un sostegno migliori. «Uno degli insegnamenti chiave di questo lavoro è l’importanza di coinvolgere persone con variazioni sessuali nella pianificazione delle politiche e dei servizi che vengono loro forniti», sostiene Monro.
Secondo la professoressa, ciò implica fornire un miglior sostegno psicologico ai bambini intersessuali e alle loro famiglie, facendo in modo che ogni forma di assistenza sia personalizzata in base alle specifiche esigenze della persona intersessuale. «Probabilmente è ancora più importante che i nostri responsabili delle politiche inizino a vedere le variazioni sessuali non come un problema medico, ma come un’opportunità per promuovere la nostra diversità», conclude Monro.
In merito a quest’ultimo punto, il progetto ha stilato un rapporto dettagliato per fornire assistenza sull’argomento ai responsabili delle politiche nel Regno Unito. Tale rapporto sembra aver influito sulla proposta da parte del Servizio sanitario nazionale britannico di ritirare i finanziamenti pubblici per interventi chirurgici sui bambini finalizzati alla normalizzazione di genere.
I ricercatori hanno inoltre pubblicato numerosi articoli su riviste scientifiche con revisione paritaria, due dei quali portano la firma di persone intersessuali. Un articolo pubblicato sull’«American Journal of Bioethics» si colloca tra i primi 10 documenti più scaricati nella storia della rivista.
Il progetto ha realizzato inoltre più di 26 presentazioni e quattro workshop con le parti interessate, e ha organizzato un’importante conferenza internazionale sugli studi in materia di intersessualità.
Molto del lavoro svolto è stato ora ampliato sotto l’egida del progetto INIA, che mira a sostenere la futura generazione di studiosi che operano nel campo dell’intersessualità e delle variazioni di sesso.